IZ KBC-A ZAGREB
Novak: Oboljeli od spinalne mišićne atrofije na respiratoru neće primati terapiju
Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak u nedjelju je izvijestio da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.
La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb.
Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.
Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije.
Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2.
Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak.
Vezano za 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.
Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece.
Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.
Komentari
VAŽNO Ako ne vidite komentare ne znači da smo ih zabranili ili ukinuli. Zahvaljujući pravilima Europske unije o privatnosti podataka treba napraviti sljedeće: 1. Logirati se na Facebook u ovom browseru i omogućiti korištenje kolačića (cookies). Logirati se možete ovdje: https://www.facebook.com/ 2. Uključiti third party cookies u svom browseru. Ako koristite Chrome to možete učiniti na chrome://settings/cookies. Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.