Ne razumijemo drugačije jer vjerujemo mitovima: 'Netočno je da autistične osobe nemaju emocije'

Zbog nedovoljne informiranosti za navedenu temu, često se zna dijagnozu autizma etiketirati kao bolest pri čemu se postavlja pitanje koji je lijek za autizam? "Autizam nije bolest jer ne uključuje patološke promjene u organizmu koje bi zahtijevale medicinsko liječenje ili 'izlječenje'. Umjesto toga, autizam je neurološka raznolikost, što znači da predstavlja prirodnu varijaciju u načinu na koji ljudski mozak funkcionira. Autistični mozak je organiziran i funkcionira drugačije, što se odražava u specifičnim obrascima mišljenja, percepcije, komunikacije i ponašanja. Autizam predstavlja drugačiji način funkcioniranja mozga koji je prisutan tijekom cijelog života osobe i ne postoji lijek koji bi mogao promijeniti temeljne neurološke strukture i funkcije mozga koje definiraju autizam pa stoga ne koristimo farmakoterapiju za 'izlječenje' autizma", kazao je Cvrtnjak u razgovoru za Generaciju.

Gledanje na autizam kao na bolest, nastavlja, pogrešno implicira da postoji nešto "pogrešno" ili "oštećeno" kod autističnih osoba što treba ispraviti. Kazao je i da ovakav pristup može dovesti do dodatne stigmatizacije i neprikladnih intervencija koje ne poštuju integritet i identitet autistične osobe. Umjesto toga, ističe kako autizam treba shvatiti kao dio ljudske neurološke raznolikosti, pri čemu je ključno fokusirati se na osnaživanje autističnih osoba kroz prilagodbe, podršku i prihvaćanje njihove jedinstvenosti. "Naglasak treba biti na razumijevanju i podršci, a ne na 'liječenju' autizma, jer to nije stanje koje treba liječiti, već drugačiji način postojanja koji zahtijeva društvenu i individualnu prilagodbu kako bi se osigurala kvalitetna i ispunjena egzistencija za autistične osobe", kazao je.

"Iako autizam nije bolest, to ne znači da autistične osobe ne trebaju pristup kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi. Naprotiv, autistične osobe mogu imati različite zdravstvene potrebe, uključujući teškoće mentalnog zdravlja poput anksioznosti i depresije, poremećaje spavanja, gastroenterološke probleme i specifičnosti u prehrani. Nažalost, ovi zdravstveni problemi često ostaju zanemareni ili se pogrešno tumače kao inherentni dio autizma, iako su to odvojena stanja koja zahtijevaju odgovarajuće medicinsko zbrinjavanje. Takva zanemarivanja mogu dovesti do neadekvatne skrbi i pogoršanja zdravstvenog stanja autističnih osoba. Stoga je važno osigurati da autistične osobe imaju pristup sveobuhvatnoj i prilagođenoj zdravstvenoj skrbi koja će prepoznati i adekvatno tretirati njihove specifične zdravstvene potrebe, ne izjednačavajući ih s autizmom kao takvim", upozorio je edukacijski rehabilitator.

FOTO: Unsplash

'Ne postoji lijek za autizam'

Poručio je kako neke autistične osobe uzimaju lijekove kako bi se nosile s pridruženim stanjima ili simptomima koji nisu dio autizma, ali se često javljaju kod autističnih osoba. "Ovi lijekovi ne 'liječe' autizam, već pomažu u upravljanju specifičnim simptomima ili stanjima koja mogu značajno utjecati na kvalitetu života autističnih osoba. Na primjer, antidepresivi se mogu koristiti za liječenje depresije, antiepileptici za kontrolu epileptičnih napadaja, ili melatonin za regulaciju poremećaja spavanja. Farmakoterapija, dakle, može biti važan dio individualizirane skrbi za autistične osobe, ali s ciljem poboljšanja opće kvalitete života i upravljanja pridruženim zdravstvenim stanjima, a ne 'liječenja' autizma", istaknuo je.

Postoji još jedan mit, a to je da postoji lijek za autizam koji je, kako kaže Cvrtnjak, duboko ukorijenjen u potrebi društva da pronađe jednostavna rješenja za složene probleme. "Kada je riječ o autizmu, ovaj mit se često povezuje s prehrambenim intervencijama i dodacima prehrani koji se reklamiraju kao način 'liječenja' ili 'ublažavanja simptoma autizma'. Među najpopularnijim intervencijama su dijete bez glutena i kazeina, dodaci vitamina i minerala (poput vitamina B6, magnezija, cinka), te probiotici i omega-3 masne kiseline. Ove intervencije temelje se na teorijama koje sugeriraju da određene tvari u hrani mogu biti 'okidači za autizam' ili da njihovo uklanjanje iz prehrane može dovesti do poboljšanja u funkcioniranju", rekao je.

Kazao je kako ne postoji pouzdan znanstveni dokaz koji bi podržao učinkovitost ovih intervencija, a znanstvena istraživanja, koja su se bavila ovim metodama, često su metodološki slaba, s malim uzorcima, nedostatkom kontrolnih skupina i neobjektivnim mjerama ishoda.  Razlog zbog kojeg mnogi roditelji nasjedaju na ove tvrdnje, iako njihova učinkovitost nije znanstveno utvrđena, ističe leži u kombinaciji više čimbenika. "Prvo, roditelji autistične djece često nakon što saznaju za dijagnozu djeteta nisu adekvatno podržani i usmjereni te su razumljivo izgubljeni i prestrašeni, osjećajući potrebu da učine sve što mogu kako bi pomogli svom djetetu. Kada intervencije koje preporučuje stručna i znanstvena zajednica ne daju željene rezultate, roditelji se okreću alternativnim terapijama u nadi da će pronaći rješenje. Roditelji često traže bilo kakvu nadu za poboljšanje stanja svoje djece, a obećanja o 'prirodnim' ili 'holističkim' rješenjima mogu djelovati kao manje invazivna i sigurnija alternativa", rekao je. 

FOTO: Unsplash

'Pogrešna je tvrdnja o povezanosti cjepiva i autizma'

"Drugo, pseudoznanstvene tvrdnje i anegdotalni dokazi koji okružuju ove intervencije često izgledaju uvjerljivo, posebno kada dolaze od drugih roditelja ili 'stručnjaka' koji promoviraju ove proizvode putem interneta ili društvenih mreža prezentiranjem istih jezikom koji se čini znanstvenim, čime dodatno zavaravaju roditelje", objasnio nam je edukacijski rehabilitator. Poručio je da, iako prehrambene intervencije i dodaci prehrani mogu izgledati kao bezazleni pokušaji pomoći, mogu imati ozbiljne posljedice.

"Na primjer, prehrana bez glutena i kazeina može dovesti do ozbiljnih nutritivnih nedostataka, posebno kod djece koja su već sklonija selektivnosti u prehrani. Nedostatak esencijalnih vitamina i minerala može pogoršati opće zdravstveno stanje i dovesti do drugih zdravstvenih problema. Terapija kelacijom, koja se koristi za uklanjanje teških metala iz tijela, može biti posebno opasna, uz rizik od teških nuspojava poput oštećenja bubrega, anemije ili čak smrti", istaknuo je.

Osim fizičkih rizika, kazao je kako korištenje znanstveno neutemeljenih intervencija može nepovoljno utjecati na mentalno zdravlje, kako djeteta, tako i roditelja. "Roditelji se mogu osjećati krivima kada ove metode ne pokažu željene rezultate, što može dodatno pogoršati njihovo emocionalno stanje. Također, fokusiranje na neprovjerene tretmane može odvratiti roditelje od korištenja dokazanih i sigurnih intervencija, koje su pokazale stvarne koristi u podršci razvoju autistične djece. U konačnici, štetnost ovih intervencija leži u činjenici da one eksploatiraju roditeljsku nadu i ranjivost, pružajući lažna obećanja i odvlačeći pažnju od stvarnih, znanstveno utemeljenih metoda podrške", istaknuo je.

FOTO: Pixabay

Provedena su brojna istraživanja

Cvrtnjak je istaknuo kako pogrešna tvrdnja o povezanosti cjepiva i autizma potječe iz kontroverzne studije iz 1998. godine koju je proveo britanski liječnik Andrew Wakefield. "On je tvrdio da postoji povezanost između MMR (MoPaRu) cjepiva (za ospice, zaušnjake i rubeolu) i autizma. Kasnije je otkriveno da je Wakefieldova studija imala ozbiljne metodološke greške, sukobe interesa i etičke prekršaje. Njegova istraživanja su povučena, a Wakefield je izgubio liječničku licencu", rekao je. Nakon Wakefieldove studije, kaže da su provedena brojna rigorozna istraživanja na velikim uzorcima djece iz različitih zemalja, a sva su pokazala da ne postoji povezanost između cjepiva i autizma.

"Znanstvena zajednica se jednoglasno slaže da cjepiva ne uzrokuju autizam. Autizam je neurološko stanje čiji uzroci uključuju složenu interakciju genetskih i okolišnih čimbenika, no zasad nije pronađen biološki mehanizam koji bi objasnio kako cjepivo može uzrokovati autizam i nema dokaza da komponente cjepiva mogu izazvati promjene u razvoju mozga koje bi se manifestirale kao autizam", poručio je. Sugovornik je istaknuo kako u je u zajednici široko prihvaćena izjava koju je dao autistični samozastupnik doktor Stephen Shore, koji je rekao: "Ako ste upoznali jednu osobu s autizmom, upoznali ste samo tu osobu s autizmom". Ova izjava, kazao je Cvrtnjak, naglašava heterogenost unutar autistične populacije, ukazujući na to da će se potrebe i način funkcioniranja razlikovati značajno od osobe do osobe.

"Međutim, ovu tvrdnju možemo dodatno proširiti i interpretirati kao: 'Ako ste upoznali jednu osobu s autizmom, jedan dan i u jednoj situaciji, upoznali ste samo tu osobu, na taj dan i u toj specifičnoj situaciji'. Naime, funkcioniranje autistične osobe može se značajno mijenjati u različitim kontekstima i pod različitim uvjetima. Osoba u određenoj situaciji može trebati veću podršku, dok joj u nekoj drugoj aktivnosti podrška druge osobe neće biti potrebna, a to može varirati iz dana u dan i ovisno o specifičnoj situaciji", istaknuo nam je. Dok govorimo o "spektru" autizma, nastavlja, naglašavamo ne samo različite manifestacije autizma među pojedincima, već i različite potrebe za podrškom koje se mijenjaju ovisno o specifičnim situacijama i okolnostima.

FOTO: Pixabay

'Sva su djeca, uključujući autističnu, sposobna učiti'

Izjaviti da bilo koje ljudsko biće ne može učiti je, kaže nam, suludo. "Sva su djeca, uključujući autističnu, sposobna učiti, ako im se za to osigura adekvatna podrška i prikladni uvjeti. Važno je razumjeti da autistična djeca, kao i svako drugo dijete, imaju različite individualne potrebe i stilove učenja. Ova različitost ne znači da su nesposobni za učenje, već da je potrebno prilagoditi metode poučavanja kako bi se najbolje uskladile s njihovim specifičnostima", rekao je. Kroz razumijevanje specifičnih potreba i jakih strana autistične djece, nastavlja, možemo primijeniti strategije koje maksimiziraju njihovo učenje. 

"To, primjerice, uključuje primjenu različitih oblika potpomognute komunikacije, asistivne tehnologije, vizualnih pomagala, strukturiranih okruženja i individualiziranih odgojno-obrazovnih planova i programa. Na primjer, vizualna pomagala i jasne, dosljedne rutine mogu pomoći u usmjeravanju njihova učenja. Također, prilagođavanje sadržaja na način koji je relevantan i zanimljiv za dijete može značajno poboljšati njegovu angažiranost i razumijevanje. U tom je kontekstu važno naglasiti da autistična djeca često imaju jedinstvene snage i sposobnosti koje treba prepoznati i iskoristiti", kazao je. Dodao je kako svako dijete ima potencijal za učenje, rast, razvoj i postizanje uspjeha, pod uvjetom da se primjeni odgovarajući pristup i podrška.

Česta je zabluda i da autistične osobe nemaju emocije ili sposobnost empatije, ali to je, kaže naš sugovornik, potpuno netočno. "Svi ljudi, uključujući autistične osobe, doživljavaju emocije i uspostavljaju bliske odnose s važnim osobama u svom životu. Iako se način na koji autistične osobe izražavaju ili percipiraju emocije može se značajno razlikovati od očekivanih društvenih standarda, to ne ukazuje na nedostatak osjećaja ili empatije. Na primjer, neki autistični pojedinci mogu imati poteškoće u interpretaciji neverbalnih signala ili u pokazivanju naklonosti prema drugima na uobičajene načine, kao što su održavanjem kontakta očima ili fizičkim dodirom, što može otežati njihovu interakciju u društvenim situacijama", rekao je.

FOTO: Pixabay

'Autistične osobe imaju potrebu za povezivanjem'

Međutim, kaže da je važno razumjeti da se empatija ne odvija samo u jednom smjeru, već je to uvijek dvosmjerni proces. "Baš kao što autističnim osobama može biti teško shvatiti kako drugi ljudi izražavaju svoje emocije, drugim ljudima također može biti izazovno razumjeti emocionalne reakcije autističnih ljudi", poručio nam je. Kazao je i kako ovi izazovi često proizlaze iz različitih stilova komunikacije i percepcije svijeta, što se u stručnoj literaturi naziva "problemom dvostruke empatije".

"Iako autistične osobe mogu imati izazove u komunikaciji, razumijevanju nepisanih društvenih pravila te u započinjanju ili održavanju razgovora, to ne znači da nemaju želju za društvenim povezivanjem i stvaranjem prijateljstava. Upravo suprotno, autistične osobe imaju potrebu za povezivanjem kao i svi drugi ljudi, iako se načini na koje uspostavljaju i održavaju prijateljstva mogu se razlikovati od tipičnih društvenih normi. Na primjer, neki autistični pojedinci mogu preferirati bliskije odnose s manjim brojem prijatelja okupljenih oko sličnih interesa, dok im intimna druženja jedan na jedan ili druženja u većim grupama mogu predstavljati problem, ali i obrnuto. Također, njihov način komuniciranja i pokušaji uspostavljanja odnosa mogu biti drugačiji nego kod njihovih vršnjaka, što može zahtijevati prilagodbu od strane potencijalnih prijatelja", objasnio je.

Istaknuo je i kako je bitno razumjeti da su ovi različiti pristupi prijateljstvu i socijalnim interakcijama jednako vrijedni, kao i oni koji odgovaraju konvencionalnim društvenim normama. "Poštovanje i podrška njihovim preferencijama i načinima izražavanja mogu značajno unaprijediti kvalitetu njihovih socijalnih odnosa. Nažalost, autistične osobe se nerijetko suočavaju s izazovima u sklapanju i održavanju prijateljstava jer ih vršnjaci često ne razumiju i teško se prilagođavaju njihovim različitostima u komunikaciji i interesima. Osim toga, nedostatak izvanškolskih i izvanvrtićkih aktivnosti koje bi omogućile autističnoj djeci priliku za socijalnu interakciju dodatno otežava stvaranje prijateljstava", upozorio je.

Cijeli intervju možete pročitati OVDJE.

*Tekst je objavljen u sklopu projekta "Pogledaj svijet kroz moje naočale" kojeg financira Agencija za elektroničke medije kroz program poticanja novinarske izvrsnosti.