SVJETSKI DAN JEDNE PODMUKLE BOLESTI

Izgubili su zdravlje, zbog dijagnoze mnogi i posao, a boje se i da će im uzeti vozačke dozvole

Autor

td

Jubilarno, deseto izdanje 'MS Walka' i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju 'Svaki korak se broji'.

20.05.2024. u 15:26
Ispiši članak

U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak, 27. svibnja, hodat će se za one koji to ne mogu, uz snažne poruke i ciljeve, koje traži više od 7000 oboljelih u Hrvatskoj od te teške i neizlječive bolesti. Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala. "Prvi MS Walk smo pokrenuli, jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze.

Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju", istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja. No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.

Uz to, i dalje je  najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz. "Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša", dodaje Jukić.

 

FOTO: MS Walk

53 milijuna koraka za promjene

Da bi skrenuli pozornost na oboljele od te bolesti, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja "obojati" u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikad nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost na probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću. Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih deset godina za vrijeme "MS Walka" napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. 

Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva. Zahvaljujući upravo toj manifestaciji, oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši. 

 

FOTO: MS Walk

Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku

Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske. Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba
i dalje traje i da su napori još daleko od cilja. Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz Referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran Vinčić, a u glazbenom dijelu nastupit će Tamburaški sastav Trešnja.

Drevna tajna multiple skleroze: Znanstvenici otkrili nevjerojatno podrijetlo opake bolesti

Svi građani pozvani su da se priključe MS Walku nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to što prije.

Komentari

VAŽNO Ako ne vidite komentare ne znači da smo ih zabranili ili ukinuli. Zahvaljujući pravilima Europske unije o privatnosti podataka treba napraviti sljedeće: 1. Logirati se na Facebook u ovom browseru i omogućiti korištenje kolačića (cookies). Logirati se možete ovdje: https://www.facebook.com/ 2. Uključiti third party cookies u svom browseru. Ako koristite Chrome to možete učiniti na chrome://settings/cookies. Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.