TERAPIJU PRIMA 17-ERO DJECE

Izbornik Dalić čitao priče malim Kolibrićima: Moramo učiniti sve da ove ljude učinimo ravnopravnima

Autor

mš/h

Trenutno je na terapiji lijekom Spinrazom ukupno 17 djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a 12 ih je na kliničkom ispitivanju, izjavio je u srijedu pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor Kliničkoga bolničkog centra (KBC) Zagreb Milivoj Novak na predstavljanju projekta udruge "Kolibrići" "Zlatkov dan sa SMA".

05.12.2018. u 15:56
Ispiši članak

"Za sada Spinraza pokazuje učinak, ali nije jednak kod svih. To je revolucionaran lijek, ali ne i čudesan", rekao je Novak na predstavljanju slikovnice "Zlatkov dan za igru", koja donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, sa ciljem podizanja svijesti i senzibiliziranja zajednice o toj bolesti.

Oboljela djeca na respiratorima, kojih je u Hrvatskoj 15, i oni stariji od 18 godina i dalje nemaju pravo koristiti taj lijek. Predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić ističe kako se oni i dalje bore da svi dobiju priliku za liječenje Spinrazom. 

"Ovaj je projekt još jedan od načina kojima podižemo svijest o SMA u Hrvatskoj, način kojim upozoravamo da ne smije dolaziti do diskriminacije u liječenju i da svako dijete i odrasla osoba oboljela od SMA trebaju imati pristup lijekovima", rekla je Alapić.

Projekt "Zlatkov dan sa SMA" nastao je u suradnji KBC-a Zagreb, Klinike za dječje bolesti Zagreb i KBC-a Split, te je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Osnovna zamisao projekta je slikovnica "Zlatkov dan za igru" ilustratora iz Australije Charlesa Santosa.

Malim pacijentima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb slikovnicu su premijerno pročitali tete pričalice iz udruge "Smiješak za sve" i izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Zlatko Dalić. 

"Veseli me što glavni lik nosi moje ime i sretan sam što sam dio ove priče. Svima nam je zadatak i obaveza da ukažemo na probleme koji imaju ova djeca i njihovi roditelji, da im pomognemo i barem malo olakšamo tešku situaciju. Moramo napraviti sve da te ljude učinimo ravnopravnima u društvu", poručio je Dalić.

U sklopu projekta sljedećeg tjedna mališane će posjetiti i proslavljena atletičarka Sandra Perković, krajem prosinca u KBC Split dolazi njezina kolegica Blanka Vlašić, dok će Grad Zagreb djeci zagrebačkih vrtića pokloniti slikovnicu.

"Djeca, koja se svakodnevno nose s problemima koje bolest donosi, ne smiju se boriti i s nerazumijevanjem vlastitih vršnjaka. Slikovnica je odličan način da ozbiljnu temu približimo djeci vrtićke dobi", istaknula je zamjenica pročelnika Gradskoga ureda za zdravstvo Grada Zagreba, Ivana Portolan Pajić.

Komentari

Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.