CISTIČNA FIBROZA
HZZO opet nije uvrstio lijek Kaftrio na svoju listu, djeca se svaki dan bore za dah
HZZO opet nije uvrstio lijek Kaftrio na svoju listu. Oboljelima od cistične fibroze, kao što je Ena (12), promijenio bi život, piše 24sata.
Ena Šimunović (12) oboljela je od cistične fibroze koja joj je dijagnosticirana s nepune tri godine. Djevojčica se upravo nalazi u Dječjoj bolnici na zagrebačkom Srebrnjaku jer joj se stanje pogoršalo. Bakterijska infekcija u plućima nebrojeno joj je puta već zagorčavala život. Tako je i sad.
"Te se infekcije bez intravenoznog primanja antibiotika ne mogu riješiti. Radi se o izrazito gustoj sluzi u plućima koja se teško može izbaciti. Oboljeli, pa tako i moja Ena, guše se u tom sekretu, a on teško ide van jer je zalijepljen za stijenke pluća. Sve se to događa zbog mutacije na genu", objasnila je Nataša Šimunović, Enina mama i dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
A sva ova patnja lako bi se izbjegla kad bi oboljelima bili dostupni modularni lijekovi Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, kojima se djeluje na uzrok bolesti. Orkambi se u svijetu primjenjuje već desetak godina, a Kaftrio, ujedno i najnoviji, pokazuje najbolje i revolucionarne rezultate. Spadaju u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne.
"Sva dokumentacija o njima je transparentna te su lijekovi dovoljno istraženi. Struka o njima nema nikakvih upitnika nad glavom", rekla je Nataša.
Međutim, Povjerenstvo HZZO-a u utorak je imalo sjednicu na kojoj je odlučivalo o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na svoju listu, no nisu dali odobrenje. Ista stvar dogodila se i u svibnju. I tad je Povjerenstvo odbilo uvrstiti lijekove na listu. Iduća sjednica na kojoj će se raspravljati o lijekovima koji bi bili spasonosni za 150 oboljelih od cistične fibroze zakazana je za srpanj.
"Slovenija ima 120 oboljelih, a lijekovi su tamo već odobreni", otkrila je Nataša.
Komentari
VAŽNO Ako ne vidite komentare ne znači da smo ih zabranili ili ukinuli. Zahvaljujući pravilima Europske unije o privatnosti podataka treba napraviti sljedeće: 1. Logirati se na Facebook u ovom browseru i omogućiti korištenje kolačića (cookies). Logirati se možete ovdje: https://www.facebook.com/ 2. Uključiti third party cookies u svom browseru. Ako koristite Chrome to možete učiniti na chrome://settings/cookies. Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.