U Hrvatskoj svake godine od malignih bolesti oboli od 100 do 170 djece: 'Kada borba traje, podrška je ta koja nadi svjetlo daje'

Geslo ovogodišnje kampanje glasi "Kada borba traje, podrška je ta koja nadi svjetlo daje", kojim udruga želi još jednom naglasiti važnost njegovanja empatije, međusobnog razumijevanja i izgradnje zajednice u kojoj ćemo se uvažavati i nesebično pomagati.

Postotak izlječenja oboljele djece može preći 90 posto

Udruga akciju organizira uz podršku Grada Zagreba u znak podrške oboljeloj djeci i obiteljima te sa ciljem osvještavanja javnosti o problemima s kojima se suočavaju tijekom i nakon liječenja.

Godišnji broj oboljelih u zadnjih 20 godina postojanja udruge Krijesnice kreće se od 100 do 170 novodijagnosticirane djece, rekla je Hini izvršna direktorica udruge Mirela Stanić-Popović.

Unatoč tom zastrašujućem broju ohrabruje visok postotak izlječenja oboljele djece koji, ovisno o dijagnozi, može preći 90 posto.

"Maligna bolest dolazi bez najave, još se ne znaju njezini uzroci, to izgleda tako da se dijete požali na tegobe i već mu istog dana bude postavljena dijagnoza", kaže Stanić-Popović.

To je ogroman šok za dijete, njegovu obitelj, ali i sve koji su uključeni, bilo da se radi o susjedima, vršnjacima iz vrtića ili škole te radnoj okolini roditelja.

Bolest znatno utječe na psihološko i materijalno stanje obitelji jer u Hrvatskoj postoje četiri referentna centra - dva u Zagrebu i po jedan u Rijeci i Splitu, a roditelji izvan tih mjesta moraju se preseliti kako bi bili uz dijete na liječenju.

"Jedan roditelj najčešće odlazi na dugotrajno bolovanje i boravi uz dijete, tako da se troškovi obitelji povećavaju, a mogućnost zarade smanjuje", upozorila je Stanić-Popović.

Liječenje je dugotrajno i neizvjesno, traje minimalno šest mjeseci, a ponekad i više godina, dok bolest može ostaviti trajne posljedice.

Po internim statistikama kojima raspolaže udruga, od malignih bolesti godišnje umre dvadesetak djece.

Sustav osjetljiviji prema djeci nego prema oboljelim odraslima

"Kroz kampanju želimo podići svijest javnosti da postoje djeca koja obolijevaju od takvih bolesti i da im svi možemo pružiti podršku. Nekada je to lijepa riječ, nekad telefonski poziv, najgore bi bilo da okrenemo glavu", ističe Stanić-Popović.

Na pitanje okreće li država glavu od tog problema odgovara kako postoje problemi koje ne mogu riješiti niz godina, ali imaju podršku nekoliko ministarstava.

U zdravstvenom sustavu potrebni su pomaci u mnogim područjima, ali sustav je puno osjetljiviji prema djeci nego prema odraslima oboljelima od malignih bolesti.

U udruzi kažu kako bi voljeli da se osigura kontinuitet u pružanju sustavne rehabilitacije, odgovarajuća palijativne skrb za djecu koja su u terminalnoj fazi i pretpostavke za srednjoškolsko školovanje u bolnicama.