Prva gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj: 'Žene se srame svog stanja, a umirove se kao mlade'

Savez "Dodir" je osnovala još 1994. godine s ciljem omogućavanja dostojanstvenog i ravnopravnog suživota gluhoslijepih osoba u društvenoj zajednici. Cilj im je promicanje interesa gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj i izvan nje ostvarivanjem njihovih temeljnih ljudskih prava na edukaciju, rehabilitaciju, komunikaciju i socijalizaciju. Sanja je predsjednica Svjetske federacije gluhoslijepih osoba (The World Federation of the Deafblind), cijeli je život posvetila borbi za prava gluhoslijepih, a ujedno je i prva gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj.

U intervjuu za portal Generacija.hr govorila je o ideji za udrugu, preprekama tijekom školovanja i teško stečenoj diplomi, položaju gluhoslijepih osoba, a posebice žena u Hrvatskoj i svijetu, predrasudama poslodavaca na tržištu rada, što je potrebno za potpunu inkluziju i što bi poručila svim gluhoslijepim ženama koje se možda srame svog stanja.

Kada i zašto ste došli na ideju osnivanja "Dodira"?

Iskreno, to nije bila moja izvorna ideja. Na nju sam došla tijekom dvogodišnjeg školovanja u Švedskoj. Tamo je moj mentor otkrio da sam ja gluhoslijepa osoba, a ne samo gluha. Ja sam to tada teško prihvatila jer sam se sramila svog oštećenja vida. Ja sam prihvatila svoju gluhoću bez problema i onda sam mislila da ću se, nakon što su otkrili da ne vidim, morati vratiti u Hrvatsku. No oni su, uz postojeći program, dodali dodatne programe i za gluhosljepoću i za gluhoću. To je značilo da sam dobila i stekla dodatno, vrlo vrijedno i korisno znanje o gluhosljepoći.

Istovremeno, jedna kolegica mi je rekla da u svijetu postoje udruge za gluhoslijepe, dok toga u Hrvatskog tada nije bilo. Kada sam se vratila nakon školovanja odlučila sam osnovati udrugu. Željela sam da budemo u skladu s drugim državama. Tako je sve počelo. Željela sam svoje znanje primijeniti u Hrvatskoj.

SSSH: Žene su na tržištu rada u slabijem položaju od muškaraca, potrebna je promjena svijesti

FOTO: Generacija.hr

'Gluhoslijepih nije bilo u zakonu'

Prva ste gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj. Koliko je truda bilo potrebno za ovaj uspjeh? Kakve sve prepreke gluhoslijepe osobe imaju tijekom obrazovanja?

To je bilo toliko teško da to ne bih ponovila. Prošlo je 10 godina od upisa na fakultet, pa do odustajanja od fakulteta zato što je bilo gotovo nemoguće pratiti nastavu. Nakon odustajanja sam se fokusirala na osnivanje udruge, educirala sam ljude i dobila volontere prevoditelje i onda se ponovno upisala na fakultet i zahvaljujući prevoditeljima lakše pratila predavanja.

Paralelno voditi udrugu i studirati je ostavilo traga na meni. Nisam imala privatan život. Sve je bilo "Dodir" i gluhosljepoća, za drugo nisam imala vremena. Zahvalna sam svojoj doktorici koja me uputila da ipak to učinim zato što sada shvaćam koliko onda nisam znala. To mi je znanje ipak pomoglo da napredujem i da "Dodir" danas ima programe i mogućnosti koje nikad nismo imali. Gluhoslijepih nije bilo u zakonu, nisu uopće postojali. Zahvaljujući tom znanju na fakultetu koje sam prenijela drugima stvorili smo edukacijske programe i mogu reći da je vrijedio sav moj trud. Budući da volim izazove, obranila sam doktorat na engleskom jeziku. Naučila sam tako usput i novi jezik, ali ne bih ponovila taj put.

Kako biste ocijenili položaj gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj?

To je teško pitanje. Položaj gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj nije jako loš, ali u usporedbi s drugim kategorijama osoba s invaliditetom još uvijek se gluhoslijepe osobe diskriminiraju unutar osoba s invaliditetom. Smatram da je diskriminaciji najviše doprinijelo to što mi imamo specifičan problem u komunikaciji. Naime, ne mogu se sve gluhoslijepe osobe izražavati kao ja. Većina ih teško ili uopće ne može pratiti što se događa, ovisi. Neki pak ništa ne vide, neki ništa ne čuju. Neki samo malo čuju. Sve te kombinacije utječu na komunikaciju.

Većina gluhoslijepih osoba ne može samostalno otići, primjerice, na sastanak. Slijepa osoba ima problem u kretanju, ali kada dođe na sastanak ona sve može sama pričati. Gluha osoba sve vidi, može čitati s usana, može pročitati s prezentacije, jedino što ne može čuti. A mi gluhoslijepi ne možemo uopće komunicirati. Možemo samo sjediti i ne znamo što se događa ako nemamo prevoditelja. Nama je dugo trebalo da se izborimo da se gluhoslijepoj osobi prizna pravo na prevoditelje ili komunikacijske posrednike. Još uvijek vodim bitku oko toga. Primjerice, ja kao predsjednica Svjetske organizacije ne mogu imati kvalitetne prevoditelje ako im plaća nije adekvatna. Sada se borim za to da mi je, zato što promoviram Hrvatsku u svijetu, država dužna osigurati dva kvalitetna prevoditelja, to jest plaće za njih. Nijedna država ne može biti toliko siromašna da to ne može osigurati.

'Težak je položaj gluhoslijepih žena'

Kako biste na globalnoj razini ocijenili položaj gluhoslijepih žena? Naime, nedavno je Svjetska organizacija na čijem ste čelu izdala drugi globalni izvještaj o gluhosljepoći. Jesu li gluhoslijepe žene u posebno nepovoljnom položaju i zašto?

U svijetu je također položaj gluhoslijepih osoba težak. Generalno gledajući, biti žena i biti gluhoslijepa osoba je četverostruka diskriminacija. Prvenstveno, većina žena teško prihvaća liderske pozicije jer kao žene imaju obaveze prema obitelji, moraju kuhati i čistiti. Nije jednostavno balansirati između obitelji i posla, a kao gluhoslijepa osoba treba ti puno više vremena nego nekoj drugoj ženi koja nema ovaj invaliditet. Meni, primjerice, treba tri do pet puta više vremena za obaviti neke stvari po kući. To me jako usporava. Ispada da mi prođe cijeli dan i dođe večer a još nisam stigla sve obaviti. Tako većina gluhoslijepih žena funkcionira.

Međutim, bolji je položaj gluhoslijepih žena samo u Skandinavskim zemljama. No i tamo je teško biti žena. Primjerice, iz Norveške i Finske su predsjednici naše organizacije bili muškarci. Gluhoslijepim ženama treba puno hrabrosti i podrške da mogu izdržati na visokim pozicijama. Iako ja vodim Svjetsku organizaciju svi članovi Odbora su muškarci i jako je teško komunicirati s različitim gluhoslijepom muškarcima iz različitih kultura. Moram pronaći dobar balans da ih sve uvjerim. Imam relativno sreće što su neki pristojni, no ne sviđa se svima što imam svoju viziju. Nije lako biti žena na takvoj funkciji. Sveukupno gledajući, težak je položaj gluhoslijepih žena u svijetu. Dosta je nasilja prema njima, puno ih je podvrgnuto sterilizaciji. Često se te stvari događaju unutar obitelji.

S kakvim ste se sve predrasudama sami susretali tijekom života? Ima li danas pomaka na bolje u društvu i svijesti pojedinaca?

Generalno gledajući, situacija ide na bolje. Države se pozivaju na izvješća UN-a koja su usvojila, ali kada zaronimo malo dublje vidi se da se još uvijek temeljna prava žena ne poštuju. Puno žena ne dobije istu plaću kao muškarci. Gluhoslijepe žene još manje dobivaju jer rade obične poslove. Samo zato što su gluhoslijepe još manje dobivaju. Teško je prenijeti zakone u praksu. U području humanitarnog rada uključeno je puno žena, ali muškarci su uglavnom donatori. Njih treba uvjeriti da dobijemo novce za svoje projekte.

Kakva je situacija sa zapošljavanjem gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj? Koliko ih radi i kakve su najčešće predrasude poslodavaca?

Jako mali postotak naših članova je zaposleno ili je bilo zaposleno. Ja sam otišla u mirovinu s 28 godina. Znači, jako sam mlada otišla u invalidsku mirovinu jer su mi rekli da nemam što raditi. Srećom, odlučila sam otići na školovanje u Švedsku i tamo sam shvatila da mogu raditi kao gluhoslijepa osoba i tako sam osnovala udrugu. Nikad se kasnije nisam zaposlila, ali mi nije bilo žao jer sam imala i previše posla. Bilo mi je super što sam bila u mirovini, imala sam dosta vremena da studiram i radim te stvaram nešto vrijedno.

Baš sam neki dan razgovarala s našom gluhoslijepom članicom koja je dobila posao u URIH-u. Jako me podsjetila na mene. Ona je prisiljena da mora nešto raditi. Na poslu sjedi sama i preslaguje papire i tako osam sati dnevno dok je roditelje ne pokupe i odvezu kući. Pitam se što bi bilo da sam ja tako završila. Radila bih pisao bez da nešto učim i da komuniciram s drugima. Intelektualno bih propadala. Sada razmišljam da ju nagovorim da ode u mirovinu. Tako će imati siguran prihod i dovoljno vremena da se uključi u našu udrugu. Zaposlenih gluhoslijepih žena mogu jedva nabrojati na prste jedne ruke. Samo tri žene poznajem koje rade u cijeloj Hrvatskoj. Sve ostale su u mirovini, a ove koje rade jedva preživljavaju.

Kako postići inkluziju gluhoslijepih osoba u društvo?

Problem je što gluhoslijepe osobe ne mogu nigdje same. Uvijek trebaju podršku u komunikaciji, kretanju i pristupu informacijama. Neki trebaju više, a neki manje podrške. Mi smo u tom smislu stvorili jednu uslugu, to jest, osiguravamo gluhoslijepim osobama tu uslugu. Međutim, puno je godina trebalo Ministarstvu da shvati da gluhoslijepi imaju specifične potrebe. Po nas treba doći, odvesti nas negdje i vratiti nas doma.

Stoga, ljudi koje rade s nama imaju zahtjevniji posao nego oni koje rade s gluhima ili slijepima. Prvi put u povijesti s ovim novim zakonom našim komunikacijskim posrednicima je omogućeno da imaju višu satnicu jer imaju zahtjevnu edukaciju i zahtjevan posao. Smatram da satnica još uvijek nije odgovarajuća, ali vjerujem da će se to poboljšati. S obzirom na to da prije nismo ništa imali, moram reći da smo sada zadovoljni. Drugo, još želimo da se malo bolje promovira ovaj posao jer je danas teško naći asistente općenito, ne samo komunikacijske posrednike za gluhoslijepe.

Za kraj, što biste poručili svim gluhoslijepim osobama u Hrvatskoj, a posebice ženama?

Prvo bih htjela poručiti javnosti, svim vašim čitateljima, a posebice ženama da ako primijete susjeda, prijateljicu ili nekoga drugoga tko ima dvostruko oštećenje da im preporuči da dođe k nama u Savez. Jako je bitno da nam se takve osobe jave na vrijeme. Često tek puno kasnije, kada nastavnu problemi, onda nam se jave roditelji ili netko kada je osoba već odrasla i starija žena. Kako da joj onda pomognem?

Svakako bih voljela da se jave što ranije, ako znaju nekoga da ima ovaj problem. Mi ćemo im biti podrška, imamo komunikacijskog posrednika i pomoći ćemo im da mogu nastaviti biti žene, nastaviti se kretati i komunicirati, biti uključene u društvo. Pružit ćemo im podršku da nikada ne odustaju, da nastave sanjati te dohvate svoje snove i počnu ih živjeti.

*Tekst je objavljen u sklopu projekta "Žene u 21. stoljeću- je li jednakost nedostižna?" kojeg financira Agencija za elektroničke medije.