BOLJI UVJETI ZA ŽIVOT
Majka zbog sina pomiče granice: Dijete s teškoćama više nije tabu tema u Vukovaru
"Imali smo hrabrost i nadu i danas smo postigli mnogo toga. Svojim radom i zalaganjem rušimo barijere i duboko utkane predrasude o obiteljima koje imaju bolesnu djecu”, kaže Viktorija Matin, predsjednica udruge Vukovarski leptirići koja pomaže djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Ova majka iz Vukovara kaže kako joj se rođenjem sina Lea, koji boluje od cerebralne paralize i epilepsije, život promijenio iz korijena. Svoje snove i želje je potisnula i krenula nekim novim putem, za nju sasvim nepoznatim.
U želji da mu omogući što kvalitetnije uvjete života u sredini koja im nije pružala potporu, odlučila je uz nekoliko roditelja 2011. pokrenuti udrugu koja danas omogućuje da 189 djece dobiva potrebne terapije, sudjeluje u sportskim i drugim aktivnostima, koristi igraonicu te se uključuje u redovne vrtiće i škole.
Uz ove uspjehe, vjetar u leđa im je i Državna nagrada za humanitarni rad koju je udruga nedavno primila. Viktoriju smo upitali o počecima udruge, s čime se sve suočavaju roditelji djece s teškoćama, kako im udruga pomaže i što bi savjetovala svima koji se nalaze u situaciji poput njezine.
Njezin Leo je rođen s teškom ishemično – hemoragičnom encefalopatijom, liječničkom pogreškom. Dijagnosticiran mu je težak oblik cerebralne paralize i epilepsija.
“Vrlo brzo sam shvatila da smo potpuno sami u svemu. Za njega nije bilo potrebnih terapija niti adekvatnog liječenja. Vrlo brzo sam počela organizirati humanitarne akcije kako bih svoje dijete liječila, odnosno pružila mu svu potrebnu skrb i preživljavanje. Tako je započeo naš put po svijetu”, rekla je Viktorija Matin za portal Generacija.hr.
“Ljudi te gledaju sa sažaljenjem”
Dodala je kako se Leo četiri godine liječio u Trstu gdje je operiran te mu je ugrađena gastrostoma. Zahvaljujući bolnici Burlo Garofolo njezino je dijete danas živo, a klinika Primavera u Moskvi mu je pružila liječenje pomoću kojeg je napredovao kognitivno te su mu zaustavljene respiratorno-afektivne konvulzije.
“Prošao je i šest implantacija matičnih stanica. Svako njegovo pravo smo izborili putem pravobraniteljice i medijskim istupima, ukazujući na nedostatke sustava i diskriminaciju”, istaknula je ova hrabra majka i dodala kako joj je prvih nekoliko godina bilo izuzetno teško.
No nije gubila vjeru i nosila se s novonastalom situacijom.
"Nakon prihvaćanja cijele situacije, da te ljudi gledaju s gađenjem ili sažaljenjem, nikad normalno, da imaš život kakav imaš i da ako želiš opstati moraš naći u njemu smisao i pomiriti se s tim da ćeš uvijek na neki način biti manje vrijedan i neprihvaćen jer imaš bolesno dijete. Sada znam da će za naše bolje sutra morati proći još mnogo godina” istaknula je Matin i dodala kako je odlučila živjeti, a ne gledati život kako prolazi pored njih.
Zasukala je rukave i stvorila Vukovarske leptiriće uz još nekoliko obitelji.
“Zahvaljujući tome Leo je danas veseo, topao, nasmijan i drag dječak koji voli ići u svoju igraonicu, školu, na terapije, najviše lunjati po mjestima s najvećom gužvom… Mnogo putujemo, družimo se i trudimo se živjeti kao i svaka druga obitelj", rekla je Viktorija Matin.
Komentari
VAŽNO Ako ne vidite komentare ne znači da smo ih zabranili ili ukinuli. Zahvaljujući pravilima Europske unije o privatnosti podataka treba napraviti sljedeće: 1. Logirati se na Facebook u ovom browseru i omogućiti korištenje kolačića (cookies). Logirati se možete ovdje: https://www.facebook.com/ 2. Uključiti third party cookies u svom browseru. Ako koristite Chrome to možete učiniti na chrome://settings/cookies. Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.