ŽIVOT SA SINDROMOM DOWN

Majka svjedoči: Marko nas je naučio kako odagnati strah, on je nepresušan izvor ljubavi!

Autor

Maja Šubarić Mahmuljin/Generacija.hr

"Da sam znala da će Marko biti ovako divan ne bih nikad niti jednu suzu pustila. Djeca su ta koja nama daju snagu, njihova je ljubav bezgranična i silna”, rekla je Ivana Milić iz Zagreba, majka djevojčice Mare (5) i dječaka Marka (3).

09.06.2020. u 12:43
Ispiši članak

Da joj sin ima sindrom Down dalo se naslutiti još u trudnoći, no Ivana kaže kako se tek nakon poroda počela suočavati s njegovom dijagnozom. Marko također ima i srčanu grešku, ali i sklonost respiratornim infekcijama. Nakon prolivenih suza, ova se hrabra majka uz pomoć supruga uhvatila u koštac sa svime što ju je čekalo – od vlastitih strahova do raznih terapija i pregleda, ali kaže kako ništa ne bi mijenjala jer je Marko divno i radosno dijete te nepresušni izvor ljubavi za sve oko sebe.

U interjvjuu za portal Generacija.hr govorila je o strahovima u počecima, kako su se snalazili s terapijama za vrijeme korona krize, podršci drugih majki i videu sa snažnom porukom “Pazeći sebe, paziš i mene”, predrasudama okoline, ali i ljepoti koju je Marko unio u život njihove obitelji.

Kako ste se osjećali kada ste saznali da nosite dijete sa sindromom Down? S kojim sve poteškoćama ste se susretali u početku?

U 12. tjednu trudnoće je postojao povećani nuhalni nabor i sjećam se da nam je ginekologica rekla da to može ukazivati na Down sindrom, ali i ne mora te nas dalje na vođenje trudnoće uputila u bolnicu. Suprug i ja smo bili u šoku, u suzama sam izašla van i pomislila kako se to nama ne može dogoditi. Već sljedeći dan smo se našli u bolnici gdje su nas pitali želimo li ići na amniocintezu. Odbili smo, jer zapravo znali smo što god bude ja ću dijete roditi, za mene druga opcija nije postojala. To je moje dijete.

Kako je trudnoća odmicala ustanovljena je i srčana greška, kasnije i prirođena hidronefroza, i sve je upućivalo na Down sindrom. Nakon poroda čim su mi ga dali na ruke odmah sam znala, a nedugo nakon mi je i pedijatrica došla u rađaonu reći da ima fenotipske značajke Down sindroma. Plakala sam i plakala. Sjećam se mobitel mi je stalno zvonio, a ja nisam htjela nikoga ni čuti ni vidjeti, osim supruga. Nisam plakala jer moj sin ima DS već od straha kako ću ja to sve, hoću li znati, hoću li moći… Strah je naš najveći neprijatelj u svemu. Marko nas je puno naučio kako odagnati strah i dalje nas uči  svakodnevno. On je nepresušan izvor ljubavi, radosti, iskrenih emocija i jednostavnosti.

Kako vam je bilo za vrijeme korona krize? Jeste li bili zabrinuti za Marka i jesu li sve terapije stale?

Bilo je jako neobično u početku. Trebali smo svi skupa jedan period prilagodbe na potpuno novu situaciju. Marko spada u osjetljivu skupinu radi same osnovne dijagnoze. Naime, osobe s Down sindromom imaju drugačiji imunitet od nas i sklonost respiratornim infekcijama, a ima i pridruženu dijagnozu, odnosno srčanu grešku karakterističnu za osobe s Down sindromom. U izolaciji smo bili bez odlazaka na terapije, no uspostavio se online dio sa svakim terapeutom koji su nastavili pratiti i usmjeravati aktivnosti koje sam radila s Markom.

“Pazeći sebe, paziš i mene” moto je posljednjeg videa za osobe sa sindromom Down. Kako je nastala ideja za video i koliko vam znači podrška drugih majki poput vas?

Video je nastao u trenutku karantene, a uoči 21. ožujka kada se obilježava Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Kako su sve aktivnosti oko obilježavanja bile otkazane zbog pandemije, mi smo mame imale potrebu napraviti nešto i obilježiti naš dan, senzibilizirati javnost i poslati snažnu poruku. Uključilo se jako puno mama iz Hrvatske, BiH, Slovenije, Srbije, Makedonije, Crne Gore, Austrije i Njemačke. Svatko je želio dati svoj doprinos jer upravo mi najbolje znamo koliko je zdravlje naše djece osjetljivo i koliko je važno da svi zajedno budemo odgovorni, kao društvo.

Majke djece sa DS su velika podrška jedna drugoj jer dijelimo iste izazove, strahove, razmjenjujemo iskustva, što je za mene osobno vrlo vrijedna zajednica. I ovaj posljednji video je nastao udruživanjem mama i zajedničkim snagama, a na otprije poznatoj platformi pod imenom “Čuvari ljubavi” koju su prošle godine pokrenule mame djece sa DS Larisa Porčić Filipaj iz Rijeke i Martina Vuković iz Zagreba.

Susrećete li se s predrasudama okoline? Kako su obitelj i prijatelji prihvatili Marka?

Obitelj je najnormalnije prihvatila dijagnozu. Svi ga obožavaju i jedva čekaju druženje sa njime. On je uistinu velika radost! Nisam se nikada direktno susrela s nekom od predrasuda. Obično ljudi znaju pitati: “Što, niste znali?” ili “On može ići u normalan vrtić?”. Mislim da je vrlo važno kako mi kao roditelji zračimo i kakvu poruku odašiljemo, tako će nas onda i okolina percipirati. Dakako da uvijek ima netaktičnih pitanja ili komentar, no u tom dijelu na nama je da iskoristimo trenutak, educiramo i/ili senzibiliziramo drugu stranu.

Pri upisu u vrtić nismo naišli na nikakve probleme. Dapače, primljen je bez ikakvih problema, odradio intervju. Pohađa Montessori program u kojem svakodnevno boravi pet sati dnevno i ima predivne tete, djeca ga jako vole i svi paze na njega.

Što biste poručili majkama koje čekaju ili su rodile dijete sa sindromom Down?

Budućim mamama želim reći da se ne boje koliko god se možda to čini nezamislivim u tom trenutku. Da sam znala da će Marko biti ovako divan ne bih nikad niti jednu suzu pustila. Djeca su ta koja nama daju snagu, njihova je ljubav bezgranična i silna. Puno toga mogu postići u životu i ne dopustite da vam itko kaže da nešto neće moći. Jer, kako se netko uopće može usuditi drugome reći što će biti ili neće biti?!

Cijeli intervju pročitajte na portalu Generacija.hr

Komentari

Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.