Majka ostvarila čudo: Ivor nije pričao i smetao mu je dodir, a sada je prvašić i uživa u igri!

U intervjuu tjedna, otkrila je svoje emocije koje je osjećala u teškim trenucima.

Kada je Vaš sin počeo pokazivati prve znakove autizma?

Ivor je nakon cjepiva s dvije godine dobio jak bronhitis i upalu pluća te je nakon hospitalizacije sasvim izgubio govor, započeo sa stereotipnim igrama (ponavljanje iste radnje unedogled) i izgubio kontakt očima, a počeo mu je smetati i fizički dodir. Ne kažem da je cjepivo uzrokovalo autizam, no definitivno vjerujem da dijete koje ima slabiji imunitet možda nije spremno apsorbirati sve iz cjepiva i odgoda do osnaživanja imuniteta ili jedno po jedno cijepljenje bilo bi značajno lakše za dijete.

Kako ste se suprug i vi osjećali u samom početku kada ste saznali za dijagnozu?

Osjećali smo se tužno, zabrinuto i izgubljeno. Nismo imali informacije, vještine niti alate oko toga što i kako dalje. U savjetovalištu fakulteta smo dobili informaciju da se ne zna mnogo o tome kako može budućnost djeteta s teškoćama autizma izgledati, no da se moramo jako puno truditi i da će možda biti bolje, a možda i neće. To je bio odgovor na moje pitanje ‘Hoće li ikad naučiti nešto reći, imati prijatelje, znati sam jesti i skinuti pelene?’. Prve riječi krenule su u četvrtoj godini, prijatelje još nema u smislu dolazaka kući, no jako voli školske prijatelje, jede sam i pelene smo isto skinuli u petoj godini.

S kojim se sve problemima i poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom?

Prva teškoća, odnosno problem jest dijagnostika. Jako se dugo čeka termin za dijagnostiku, ponekad i godinu dana. Kada dobijete dijagnozu onda čekate oko godinu dana uključivanje u terapijski rad, a same terapije su dislocirane i vrlo oskudne te ih nema dovoljno. Mi smo čekali godinu dana za 45 minuta tjedno radne terapije i isto toliko za centar Silver. Uz to, dolazak defektologa plaćali smo privatno. S obzirom na činjenicu da su rane intervencije najvrjednije za napredak naše djece i da im je potreban velik broj sati rada tjedno da bi razvili svoje potencijale, ovakva situacija je prestrašna i izuzetno neodgovorna. Amerikanci su davno zaključili da ulaganje u rane intervencije državu košta puno manje nego ulaganje u „održavanje“ odraslog autiste koji apsolutno spada na teret socijalne skrbi.

Uz to, često jedan roditelj radi, dok drugi koristi do osme godine djetetovog života produženi rodiljski dopust radi težih zdravstvenih smetnji djeteta. To znači da imate smanjene prihode i puno veće izdatke zbog prelaska na skuplju organsku prehranu, neku od preporučenih dijeta za autizam i intenzivnih terapija ‘jedan na jedan’ koje u logopedskim/senzoričkim centrima koštaju po satu od 150 do 300 kuna.

Vaš je Ivor prvašić. Kako reagira na školu, a kako se prema njemu odnose učitelji i druga djeca? Može li pratiti nastavu?

Učiteljica i stručni tim škole su zaista velika podrška i djeca su ga jako lijepo prihvatila. Vjerujemo da će bihevioralna prilagodba i integracija biti uspješna, ukoliko ne bude tako, tražit ćemo drugo rješenje. Sada je Ivor dio redovnog razreda po prilagođenom programu uz asistenta. Usvojio je sintezu, što znači da je naučio čitati i pisati u rečenicama.

Jako voli školu i svoje prijatelje. S jedne strane ima silnu želju za kontaktom, no s druge nije još spreman na toliku strukturu i na toliko pravila i razmjena. U praksi to znači da kada mu je previše nečeg, usred nastave počne na glas pričati ili glumiti instrument ili krene zagrliti prijatelja i kada se prijatelju želi odmaknuti, može se dogoditi da ga jako stisne ili da baci neki predmet s klupe. Zbog toga je uvijek uz njega asistentica.

Ostatak priče možete pročitati na portalu Generacija.hr.