FOTO Majka male 'obrvice' o svojoj borbi sa sustavom: I tada i danas ovisi samo o tebi i tvom karakteru hoćeš li potonuti ili isplivati

Puno se ovih dana, zbog slučaja Mirele Čavajde, govorilo o perspektivama djece koje se rode s invaliditetom.

N1 razgovarao je s Maricom Mikulić, majkom četverodišnjeg dječaka Ante iz Slavonskog Broda. Ante je rođen s Cornelia de Lange sindromom, rijetkim genetskim poremećajem koji izaziva višestruke malformacije koje nastaju u začeću.

"Nakon što me je pedijatrica po buđenju iz anestezije nakon poroda uputila u situaciju i stanje moga djeteta, i opisala mi sve malformacije i karakteristike Cornelie de Lange Sindroma (CdLS), u šoku sam pitala doktoricu: 'Jesam li ja rodila dijete ili neko drugo biće?", počinje svoju priču Marica.

Kaže da je bila u takvom šoku da se bojala uopće ići pogledati svoju bebu. Psihološka pomoć koju je tada besprijekorno trebala, jer ljubaznost i suosjećajnost medicinskih djelatnika u bolnici Slavonski Brod nisu bile dovoljne, tada nije dobila.

"Trebam je i danas, ali stručna pomoć te vrste za majke djece s invaliditetom nije osigurana. Nevjerojatno je koliko te bol promijeni. Na žalost – i tada i danas u Hrvatskoj ovisi samo o tebi i tvom karakteru hoćeš li potonuti ili isplivati i dosegnuti nesanjane visine", kaže Marica.

Ante danas ima četiri godine i sreća je i veselje svima u obitelji, susjedima i prijateljima obitelji.

Njegova majka našla je snage ne samo da izbori sve za svoje dijete, nego i da pokuša svojim iskustvom pomoći ostalim obiteljima osoba s CdLS-om da lakše prebrode izazove.

Ovu subotu, udruga Sjena čiji je Marica član, organizirala je susret obitelji s CdLS-om u Zaprešiću na Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma. Cilj je međusobno povezati, umrežiti i ojačati obitelji "obrvica" – kako od milja zovu osobe s ovim sindromom, a sve kako bi se lakše izborile za bolju kvalitetu života svoje djece i sva prava koja bi trebala imati.

"Kad je Ante rođen, trebalo nam je pola godine da dokažemo da dijete ima 100-postotni invaliditet. U Hrvatskoj ne postoji registar osoba s CdLS-om, svi se kroz komplicirani meandar sustav borimo sami, otkrivamo toplu vodu. Zato želim okupiti obitelji i potaknuti ljude da nam se jave", objašnjava Marica.

Udruga Sjena također se pridružila građanskoj inicijativi koja od Vlade zahtjeva da se naknade za produljeni dopust roditeljima djece s razvojnim teškoćama – konačno podignu.

Naknada iznosi 2328,20 kuna, a inicijativa predlaže da bude minimalno 4000 kuna.