KADA DIJETE IMA TEŠKOĆE S VIDOM Neka se roditelji isplaču, neka odrade tugu, a onda neka krenu u terapije jer one daju izvrsne rezultate!

"Neka se isplaču, neka odrade tugu, a onda neka krenu u terapije", poručila je Nada Bjelčić, predsjednica Udruge OKO, s kojom smo razgovarali o ovoj temi. Riječ je o udruzi koja pomaže roditeljima u slučaju da im dijete ima oštećenje vida, problema u psihomotornom razvoju ili ako je rođeno sa sindromima. Riječ je o djeci koja uglavnom imaju velika oštećenja vida već od rođenja, ali i dodatne poteškoće u psihomotoričkom razvoju, kako navodi udruga.

"Naša udruga okuplja roditelje djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama. Te dodatne teškoće kreću se od genetskih i rijetkih bolesti, epilepsije do motoričkih oštećenja tipa cerebralna paraliza različitog stupnja. To znači da imamo djecu koja ‘samo’ nose naočale i imaju motoričku nespretnost i djecu koja su u potpunosti slijepa i u kolicima su. Postojimo od 2000. godine kada se desetak roditelja udružilo i osnovalo udrugu", rekla je za Generaciju Nada Bjelčić.

Dodala je da u to vrijeme nije postojala niti jedna institucija koja se holistički bavila njihovom djecom.

"Sve postojeće institucije gledale su samo jedno oštećenje i samo je tretiralo to oštećenje. A čovjek nije skup odvojenih sklopova nego svaki dio tijela i osjeta ima utjecaj na funkcioniranje ostalog. Tada je postojao samo projekt ‘Vision of hope’ koji se s vremenom razvio u današnji ‘Mali dom’ gdje djetetu pružaju multidisciplinarni pristup i prilikom tretmana uzimaju uvijek u obzir i utjecaj oštećenja vida".

Zanimalo na i kakav im je kontakt s roditeljima djece s oštećenjima vida.

"Roditelji nam se uvijek mogu obratiti na sve današnje dostupne načine: telefonom, emailom, putem društvenih mreža. Uvijek smo spremni dati savjete i pomoći svakome kome možemo. Bez obzira kada je nastalo oštećenje, roditelje upućujemo da se obrate stručnjacima u ‘Vinku Beku’ ili u slučaju mnogostrukih teškoća u ‘Mali dom’. Veoma je važno čim prije krenuti s vježbanjem vida jer rezultati su zbilja zadivljujući. To ne znači da će se djetetu vratiti vid, nego da će vid koji ima moći maksimalno iskoristiti u svakodnevnom funkcioniranju. Kao primjer ću dati svog sina koji se prerano rodio i stoga se vid na jednom oku nije razvio zbog odljuštenja retine, a vidni živac na drugom oku je veoma slab. Krenuli smo s ranom intervencijom s njegovih šest mjeseci i nastavili vježbati vid s većim ili manjim intenzitetom 20 godina. Funkcionalnost njegovog vida je takva da ponekad zaboravim da ne vidi (slijep je na jedno oko, a na drugom ima veoma mali ostatak vida). Imao je 10 godina kada je po prvi put vidio mjesec na nebu i to nam je bilo veliko veselje", podijelila je svoje iskustvo naša sugovornica.

Suradnja s roditeljima

Na koje sve načine ova udruga surađuje s roditeljima?

"Roditelje članove naše udruge kontinuirano obavještavamo o novostima u zakonskom svijetu, koja prava imaju i koje korake trebaju poduzeti da ih ostvare – npr. da do kraja veljače pošalju podatke za uvećani dječji doplatak. Imamo i WhatsApp grupu u kojoj svakodnevno komuniciramo, a održavamo i grupe podrške te jedanput godišnje organiziramo i edukativno-zabavni vikend za cijele obitelji", rekla je predsjednica Udruge OKO i naglasila: "Vrlo smo aktivni u suradnji s drugim roditeljskim udrugama i međusobno sudjelujemo u zakonskim aktivnostima ili pritiscima na sustav za bržim i boljim promjenama".

Koje bi korake roditelji trebali napraviti kada saznaju da im dijete ima oštećenje vida?

"To je sigurno veliki šok, kao i svaka dijagnoza koju dobije bilo koji član obitelji, tim je teže kada se radi o vlastitom djetetu. Neka se isplaču, neka odrade tugu, a onda neka krenu u terapije jer one daju izvrsne rezultate. Treba biti uporan, probavati sve što stručnjaci preporučuju. Jedna naša članica je išla u Rusiju na poseban tretman očiju njene djevojčice. Jedino nemojte vjerovati da postoje čarobni napici koji će sve nedaće obrisati – neće jer da je tako, ne bi postojali i dalje osobe s oštećenjem vida. Danas u Zagrebu postoje ustanove i klinike koje nude široki dijapazon usluga, kvalitetnih i isprobanih".

Ne sramite se govoriti o ovoj temi

Bitno je naglasiti još jedan aspekt u ovoj priči.

"Svakako bih preporučila da se roditelji ne srame govoriti o teškoći svog djeteta jer tako će educirati okolinu kao i pomoći okolini da razumije i da se ugrade adaptacije koje su potrebne za što jednostavnije funkcioniranje u svakodnevnom životu. Osobe koje vide ne znaju koje su adaptacije potrebne, ne razmišljaju o tome. Tako je npr. naša udruga pisala HRT-u kada je promijenila izgled emisije TV kalendar jer je drastično smanjilo slova u dijelu emisije ‘Dogodilo se na današnji dan’. Povećali su slova iako još uvijek ne na adekvatnu veličinu. Također smo tražili da se kod emitiranja filmova izgovori dobno ograničenje, a ne da samo piše brojka u kutu ekrana", naglasila je naša sugovornica.

Udruge su jako dobro mjesto za okupljanje ljudi sa sličnim problemima i za njihovo lakše rješavanje, poručila je predsjednica ove udruge i dodala: "Često čitam po društvenim mrežama da roditelji smatraju da su udruge ‘niš koristi’, ali topla ljudska riječ nema zamjene u pisanju po društvenim mrežama".

Teško je ovakve projekte ostvarivati bez pomoći s lokalne i državne razine, stoga nas je zanimalo kakva je suradnja s jedinicama lokalne i regionalne samouprave, a kakva je s državom po ovom pitanju.

"Imamo jako dobru suradnju s Gradom Zagrebom na čije se natječaje javljamo. Općina Medulin je uvažila naše preporuke i krenula je u izgradnju ulazne rampe u more na plaži koja je prilagođena za osobe s oštećenjem vida u Premanturi. Pokušavamo naći rješenje i s Gradom Bjelovarom oko prilagodbe glavnih staza na groblju kako bi osobe u kolicima mogle posjećivati groblje.

Naša udruga je i članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i kao njihov predstavnik smo uključeni u radnu skupinu Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) gdje raspravljamo i dogovaramo zajedničke akcije. Također smo dio savjetodavnog tijela pravobraniteljice za osobe s invaliditetom".

A kakva je situacija po ovom pitanju što se tiče zakonodavnog okvira?

"Nismo zadovoljni jer još uvijek imamo premalo shvaćanje djetetovih teškoća od strane okoline, nedostaje edukacije i u obrazovnim ustanovama počevši od vrtića pa do svakodnevice. Godinama savez slijepih pokušava dobiti da gradska prevozna sredstva putem razglasa objave o kojoj liniji je riječ i koja je stanica; kratak period to funkcionira i onda opet".

Kao što je rekla gospođa Bjelčić, nakon početnog šoka bitno je reagirati, a podrška za pomoć djeci s oštećenjima vida i njihovim roditeljima postoji, tu je, i nitko u današnje vrijeme nije sam. Nemojte se zatvoriti u sebe, brzo reagirajte i napravite najbolje od situacije u kojoj ste se našli, za sebe i za svoje dijete!

Koje se institucije bave ovim područjem?

Mali dom u Zagrebu je ustanova posvećena ostvarenju što ispunjenijeg i sadržajnijeg života djece s višestrukim teškoćama i oštećenjem vida tako što u poticajnom i pozitivnom okruženju pruža usluge koje potiču razvoj sposobnosti svakog djeteta s ciljem njegovog samoostvarenja. Djeluje kao dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži u novom, suvremeno i odgovarajuće uređenom i opremljenom centru na Trešnjevci. Time je omogućeno daljnje širenje programa Malog doma i njegov razvoj prema referalnom centru iz područja skrbi za djecu s višestrukim teškoćama u razvoju.

U programe i aktivnosti Malog doma uključeno je stotinjak djece s oštećenjem vida i dodatnim utjecajnim teškoćama u razvoju od njihova rođenja do 21. godine, a još oko 300 djece iz te populacije godišnje sudjeluje u našim programima transdisciplinarne procjene i savjetovanja, kako objašnjavaju iz te ustanove na web stranicama.

Dodajmo i da procjenu obavlja tim stručnjaka kojeg čine edukacijski rehabilitatori, fizioterapeuti, stručnjaci za dijagnostiku funkcionalnog vida te po potrebi radni terapeut, logoped i psiholog. Procjena je transdisciplinarna, sveobuhvatna i individualizirana te članovi stručnog tima nakon svake procjene uspoređuju svoje opservacije i donose zajedničke zaključke kako bi se postavio temelj za određivanje optimalnog individualnog programa.

Atmosfera tijekom procjene je uvijek opuštena, naglašavaju iz Malog doma. Terapeuti vode računa o tome da roditeljima pruže emocionalnu podršku kako bi se oni opustili, što utječe na djetetovo ponašanje prilikom procjene. Procjena se provodi kroz opservaciju djetetovog ponašanja u igri, dijete se ne sili na rješavanje zadataka, već se promatranjem i nenametljivim oblikovanjem prostora i igre uočavanju bitni razvojni pomaci.

Centar za odgoj i obrazovanje Vinko Bek pak nudi razne usluge poput psihosocijalne podrške, rane intervencije, integracije, boravka i smještaja, a  tu su i programi psihosocijalne integracije te obrazovanja koje je podijeljeno na osnovnoškolsko, srednjoškolsko i glazbeno.

Za više o EU fondovima: www.esf.hr i www.strukturnifondovi.hr.

Projekt "Jednake mogućnosti" sufinancira Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda u iznosu od 400.058,88 HRK. Trajanje projekta je 18 mjeseci, a ukupna vrijednost projekta iznosi 470.657,50 HRK. Sadržaj članka isključiva je odgovornost Generacije.hr.