ZBOG KORONE SVE STALO

ISPOVIJEST Majka djevojčice sa sindromom Down: Našoj Nini nedostaju djeca i terapije!

Autor

Maja Šubarić Mahmuljin/Generacija.hr

"Nina i sva djeca poput nje izgubila su svoj ritam. I druge majke mi se žale na to da su im djeca u početku zbog izolacije bila jako nervozna", rekla nam je Kristina Kovač-Mihaljčević (39) iz Zagreba.

17.05.2020. u 15:54
Ispiši članak

Njezina trogodišnja kćer Nina je prvi slučaj u Hrvatskoj i treći u svijetu djeteta rođenog s kombinacijom rijetke bolesti fenilketonurije (PKU) i Downovog sindroma. Zbog pandemije korona virusa Nina već dva mjeseca nema potrebne terapije. Kristina je za Generaciju posvjedočila o situaciji u kojoj su se našli suprug i ona, ali i drugi roditelji djece sa sindromom Down.

“U početku krize Nina je bila jako nervozna. Srećom, mi imamo kuću s dvorištem i puno možemo vani vježbati s njom. Mnogo je teže onim roditeljima koji žive u stanovima jer su im djeca bila jako frustrirana”, započela je Kristina Kovač-Mihaljčević.

Ona i suprug Tomislav od samog početka poduzimaju puno toga da bi Nina napredovala u svome razvoju. Program rada je opširan u svim segmentima. Imaju fizioterapeuta, rehabilitatora, defektologa, radnog terapeuta, logopeda i druge stručnjake s kojima surađuju. No zbog pandemije sve je stalo.

“Navodno nikakvih terapija neće niti biti sve do jeseni. Nema dovoljno djelatnika za patronažu po kućama. Uz to, teško je osigurati uvjete za rad na terenu. Primjerice, potrebno je stalno dezinficirati predmete koje djeca koriste za vježbu, a terapeuti bi morali nositi zaštitnu masku i rukavice”, istaknula je ova majka.

Njezina Nina je od jeseni krenula u vrtić u koji je išla tri dana po četiri sata, no protekla dva mjeseca i to je stalo.

“Vrtić radi, ali im je teško provoditi mjere pa nas mole da djecu koja su u rizičnoj skupini ipak ostavimo doma. Naime, nemaju redovne grupe i spajaju više grupa, a tetama je teško adekvatno brinuti o djeci poput Nine u ovim uvjetima. Stoga smo je odlučili zaštiti i ostaviti kod kuće”, ispričala je majka.

Udruga za sindrom Down Zagreb čiji su članovi ponekad im daje smjernice za malenu Ninu, no tijekom krize čuli su se svega nekoliko puta.

“Žao nam je što nema online terapija. Djeca s posebnim potrebama imaju ritam od samog početka. Od rođenja stalno moraju negdje ići, a sada je većina to izgubila. Nini jako nedostaju druga djeca”, napomenula je Kristina.

Cijeli članak pročitajte na portalu Generacija.hr.

Komentari

Pozivamo čitatelje/komentatore da u svojim komentarima njeguju civiliziranu raspravu. Portal Direktno ne može se smatrati odgovornim za komentare koji sadrže uvrede, klevete, govor mržnje, huškanje i/ili poziv na nasilje. Takvi komentari bit će obrisani, a u posebno ekstremnim slučajevima mogu biti i potpuno onemogućeni. Sporne komentare čitatelji mogu prijaviti na [email protected], uz priloženu poveznicu na pripadajući članak i navođenje autora i sadržaja spornoga komentara.