DIRLJIVO SVJEDOČANSTVO Majka djeteta s Down sindromom: Svatko tko je susreo Marka zna da mu je nemoguće odoljeti!

Iako joj počeci suočavanja sa sinovom dijagnozom nisu bili laki, Ivana kaže da je upravo Marko na poseban način obogatio život cijele njihove obitelji te ga opisuje kao živahnog i znatiželjnog dječaka koji svakoga osvaja svojim osmijehom.

Kako Marko ima i srčanu grešku, ali i sklonost respiratornim infekcijama, na portalu Generacija.hr upitali su je kako je na njega i na potrebne terapije utjecala pandemija korona virusa, kako se cijela obitelj nosi s ovim novim izazovima, ide li Marko u vrtić, tko joj je najveća podrška te kako vidi svog sina za desetak godina.

Kako vam je kao majci djeteta s teškoćama za vrijeme korona krize koja traje već dvije godine? Ide li Marko redovno na terapije i u vrtić? Pazite li se kontakata s drugima?

Na samom početku pandemije je bilo neobično jer nismo znali ništa o tome kao niti koliko će sve trajati te kako će se odraziti na naše živote. Najteže je bilo u ‘lockdown-u’ jer nismo imali terapije, a i ukinuta su bila sva eventualna događanja, druženja koja su nam bila inače normalna.

Nakon tih novih okolnosti malo pomalo smo se reorganizirali, što nam je u konačnici i dobro došlo te posložili prioritete prema Markovim trenutnim potrebama. Imamo odličan tim terapeuta koji prati njegov razvoj i vodi nas na svakom koraku. Također, Marko ide i u vrtić koji jako voli.

Imate i kćer koja je krenula u školu. Jeste li imali problema sa samoizolacijom? Kako kao obitelj provodite ovo blagdansko vrijeme?

Tako je, imamo i kćer Maru koja je krenula ove godine u prvi razred i na tom polju sve odlično funkcionira. Zasad nismo imali izazova oko samoizolacija u razredu.

Praznici su svakako dobrodošli i provodimo ih opušteno u međusobnom druženju, druženju s ostatkom obitelji i prijateljima, a planiramo i pokoji izlet van grada. Ipak, najdraži trenutci su nam navečer kada se svi ušuškamo u pidžame i pričamo, grlimo, mazimo…

Kako ste se osjećali kada ste saznali da nosite dijete sa sindromom Down, a kako se osjećate danas?

U prvom tromjesečju trudnoće su nam rekli da sumnjaju na Down sindrom i sjećam se da smo suprug i ja bili u strahu. No nisam htjela raditi nikakve dodatne pretrage koje bi možda to i potvrdile jer sam znala da svoje dijete želim roditi. Ništa drugo nije dolazilo u obzir. Kada se Marko rodio doktor nam je odmah rekao da sumnjaju na Down sindrom, što je nalaz kasnije i potvrdio.

Plakala sam i bilo me je strah nepoznatoga, što je i prirodno jer se strah javlja kada nešto ne poznajemo i sva pitanja u glavi su bila ista: “Hoću li ja to moći i znati?”. Danas znam jako puno o sindromu i ne bojim se ničega. Naš sin je prekrasan dar i neopisivo smo suprug i ja na tome zahvalni.

Tko vam je u svemu bio najveća podrška?

Suprug, naravno, jer je to naše dijete. I zapravo jako je važno da oba roditelja prihvate novu situaciju jer zajedno je sve lakše. Naravno, i naše obitelji su bila velika podrška zbog čega smatram da smo jako sretni. Marka svi naprosto obožavaju. Također, spojila sam se i s drugim mamama djece s Down sindromom na čemu sam posebno zahvalna jer je razmjena iskustva i međusobna podrška ogromna, a stekla sam i nove prijateljice za cijeli život.

Što biste poručili majkama koje čekaju ili su rodile dijete sa sindromom Down?

Da je strah u početku normalan i ne treba bježati od toga, da će sve saznati i naučiti kao i mi. A najvažnije, da postoji budućnost za našu djecu, da svaki trud vrijedi i da ništa nije uzalud.

Svi strahovi i bojazni vrlo brzo nestaju odrastajući s našom djecom. Dok mi njih učimo svemu i vodimo na vježbe i terapije, oni nas uče iskonskoj ljepoti života, trenutka, jednostavnosti, nevinoj čistoj ljubavi jer su preslika iste.

Kako biste opisali vašeg Marka i kako ga vidite za desetak godina?

Marko će uskoro navršiti pet godina. Vrlo je živahan i znatiželjan dječak te jako zabavan i duhovit. Nedavno je počeo smišljati viceve čime nas sve nasmijava. Najviše voli igrati nogomet, plesati, crtati i slikati. Mogu reći da je pravi mali umjetnik.

Za desetak godina će biti pravi tinejdžer i vidim ga kao sretnog, ispunjenog mladog dečka koji ima svoje prijatelje s kojima se druži i svoje aktivnosti koje voli. Da njegov prekrasan osmijeh i dalje bude njegov zaštitni znak, jer svatko tko se susreo s Markom zna da mu je nemoguće odoljeti.

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Jednaka prava za sve” kojeg financira Agencija za elektroničke medije.