UPUTILI APEL PREMIJERU Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Nakon isteka roka u kojemu je premijer Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, udruge su na konferenciji za novinare  zatražile donošenje hitnog plana njihova liječenja s objavom imena i prezimena djeteta kojemu je odobreno liječenje inovativnim lijekom Spinraza uz priloženu medicinsku dokumentaciju.  

Od ministra financija Zdravka Marića zatražile su da objavi kako će  se puniti i funkcionirati Fond za inovativne lijekove koji bi trebao sustavno riješiti slučajeve bolesnika kojima treba skupa, inovativna terapija.  Udruge poručuju da im je neprihvatljiva ideja da se fond puni donacijama te traže njegovo financiranje iz proračuna, a KUZ predlaže da ga se financira od trošarina na duhanske proizvode.   

Nezadovoljne su i očitovanjem Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza koje je jučer priopćilo kako postoji medicinsko opravdanje da će inovativni lijek Spinraza biti dostupan svoj djeci s Tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije, koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.

Na temelju toga očitovanja, zdravstvena administracija odobrava novu terapiju za ukupno petero djece iako je, po podacima udruge, 39 oboljelih dječje dobi, upozorila je Ana Alapić iz Udruge Kolibrići koja je na konferenciju došla sa svojim osmogodišnjim oboljelim sinom koji je na respiratoru i po navedenim kriterijima Povjerenstva nema prava za novi lijek. 

Po njezinim informacijama, za svih 50 oboljelih u Hrvatskoj, među kojima je i 11 odraslih, trebalo bi prikupiti 250 milijuna kuna za liječenje Spinrazom u prvoj godini liječenja, te u drugoj godini liječenja 125 milijuna kuna. Naime, u prvoj godini se prima 5 do 7 doza lijeka, a u idućoj godini 3 do 4 doze.

Roditelji su, kaže, svjesni da neće sva djeca zadovoljiti medicinske indikacije no traže da im se jasno kaže koje su to indikacije i to u izravnoj komunikaciji s Ministarstvom zdravstva, a ne preko medija. 

"Nitko od roditelja oboljele djece ili udruge nisu kontaktirani u zadnjih dva tjedna, Tražimo da se imenuje osoba za kontakt s roditeljima i da sva oboljela djeca dobiju priliku za liječenje", rekla je Alapić te upozorila na izostanak komunikacije s Ministarstvom te da nije objavljeno kojoj je konkretno djeci terapija odobrena.

Sandra Benčić iz Centra za mirovne studije također je istaknula potrebu da se Fond za inovativne lijekove puni proračunskim novcem te poručila Vladi da demografska obnova počinje brigom o živoj djeci.   

"Ovo što država sada pokazuje nije stimulirajuće za demografsku obnovu. Pitanje pristupa zdravstvenoj skrbi ne smije ovisiti o milodarima i višemjesečnim procedurama", poručila je Benčić.

Alapić je dodala da će roditelji oboljele djece za sada pričekati odgovore premijera i ministra zdravstva, a ako njihovi zahtjevi ne budu ispunjeni, najavljuje daljnje akcije upoznavanja javnosti sa situacijom u kojoj su se našli.