Mikulić za Direktno: Zakonom o osobnoj asistenciji radi se blaga eutanazija osobama s invaliditetom i djeci s poteškoćama

Razloga za nezadovoljstvo je mnogo, a organizatori iz Udruge Sjena smatraju da je nacrt Zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te da se njime zapravo gube određena prava, a sam Zakon je kažu, nedorečen i uvodi još više pomutnje.

"Održali smo sastanak, iz udruge Sjena nisu se odazvali sastanku zbog prosvjeda. Ono što smo dugo očekivali, Zakon je o osobnoj asistenciji i zaista ne vidim razlog za prosvjed, Zakon je tek pušten u savjetovanje", rekao je nakon prosvjeda ministar socijalne skrbi Marin Piletić.

"Da, ministar nas je zvao na dan prosvjeda da dođemo na razgovor na što smo mi njega pozvali da izađe van pred prosvjednike. Mi smo cijelo ljeto razgovarali s njim i opet smo tu gdje jesmo. Ministarstvo i Vladin Ured su upoznati s našim problemima, prijedlozima i zahtjevima te što očekujemo od njih, kako da postupe. Rezultat naše komunikacije je bio prosvjed kojeg smo mi najavili puno ranije, ali vladajući to nisu baš najbolje shvatili ili razumjeli. Ministar nije izašao van nego nam je poručio iz zgrade Vlade kako smatra da nema potrebe za prosvjedom unatoč svim problemima koje smo iznijeli, da je to nešto što se rješava i ide u zakonsku proceduru. Mi s tim opet nismo zadovoljni", poručila je dopredsjednica Udruge Sjena Marica Mikulić za portal Direktno.  

Na Zakon se čekalo 15 godina

Na Zakon o osobnoj asistenciji čeka se već 15 godina, kaže, a sve što sada stoji u njemu je premalo i " tu smo trebali biti davnih dana". Najveći problem je što Zakon i dalje onemogućava bilo kakav napredak osoba s invaliditetom i djece s poteškoćama.

"Prosvjed se održao u svrhu osvještavanja stanja populacije djece s teškoćama i osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, a zahtjevi su išli prema izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji. Taj Zakon ne odgovara ovoj populaciji jer smatramo da ukida ili pogoršava prava osoba s invaliditetom i naše djece. Toliko godina smo čekali da ugleda svjetlost dana i sada kada je tu možemo reći da je blaga katastrofa", kazala je uvodno Mikulić.

Kao prvo, navodi, tražili su povećanje naknade za osobe s invaliditetom s obzirom na trenutnu inflaciju i krizu u svijetu, jer invalidnina od 1750 kuna nije dovoljna za život. Također, nezadovoljni su i parcijalnim načinom na koji se podigla naknada za roditelje s teškoćama u razvoju. 

"Te su naknade izrazito niske i do sada su iznosile oko 2300 kuna i nisu se mijenjale dugi niz godina. Određenim pritiskom roditelja i naše Udruge došli smo do toga da se ta naknada podigne na 4000 kuna, ali rezultat svih naših pregovora koje smo imali cijelo ljeto s vladajućima je da će isključivo roditelji koji su zaposleni i koji koriste dopust za njegu djeteta s težim smetnjama do osme godine dobiti povećanje, a roditelji koji nisu zaposleni su u potpunosti izostavljeni, dok roditelji koji rade na skraćenom radnom vremenu i na minimalcu i dalje ostaju na "staroj" naknadi od 2300 kuna. Mi nismo zadovoljni tim rješenjima.

Naime, mi nismo tražili samo podizanje naknade, što je bilo neophodno za bilo kakav normalan život i kako se ti roditelji ne bi gurali u egzistencijalno siromaštvo, ali time mi nismo riješili glavni problem. Gdje će roditelji sa svojom djecom nakon što navrše osam godina? Ta njihova teškoća ili invaliditet ne nestaju, već su i dalje tu. Za to nismo dobili nikakvo konkretno rješenje nego smo dobili naknade. Pa sad kad su se već dizale naknade, onda bismo bili sretni da su je dobili svi roditelji, da su svi na istom nivou. Njih se opet diskriminiralo i podijelilo u kategorije i samo jedna kategorija od tih roditelja dobila je povećanje na 4000 kuna", objasnila je nezadovoljstvo postignutim naša sugovornica.

Što se tiče samih Zakona o osobnim asistentima, kao i onaj o inkluzivnom dodatku koji je prolongiran za 2024. godinu, Marica Mikulić kaže da se na njih predugo čekalo, a da konkretna rješenja koja se nude nisu dovoljno dobra te da su potrebe osoba s invaliditetom i dalje znatno više od onoga što zakonska podloga osigurava i pruža.

Zakon ukida osobne asistente djeci koja imaju roditelje njegovatelje

"Prvenstveno se radi o tome da Zakon o osobnoj asistenciji ukida određeno pravo. Vladajući će čak reći da to nije pravo nego usluga. Riječ je o usluzi osobne asistencije koja se posljednjih 15 godina osiguravala kroz projekte Europske unije i tako financirala. Za cijelo to vrijeme, naša država je trebala osigurati model po kojem će se troškovi financiranja te usluge preliti na državni proračun, ali to oni očito nisu bili u stanju napraviti. Sada, kada je Zakon pred vratima, djeci s teškoćama se ukidaju asistenti, a taj potez će izravno pogoditi cijele obitelji, pogotovo djecu koja imaju roditelje njegovatelje.

Ministarstvo tumači da su to dvije identične usluge, ali one to u konačnici nisu. Osobnog asistenta koristi sama osoba s invaliditetom, dok status roditelja njegovatelja ima roditelj koji je zbog nepružanja i nepostojanja bilo kakve podrške u sustavu primoran uzeti tu naknadu i biti na statusu da bi svom djetetu mogao omogućiti život. Ovdje pričamo doslovno o održavanju života jer su to djeca koja su u potpunosti nesposobna samostalno zadovoljiti bilo kakve osnovne potrebe i potrebna im je skrb kroz 24 sata i iz tog razloga i postoji status roditelj njegovatelj". 

Ovu usluga osobne asistencije koriste djeca starija od 18 godina, a ne i mlađa, ističe. 

"Osobni asistent je njima izlazak i pokušaj socijalizacije u društvu, te poboljšanje kvalitete njihovog života i sad im se ovim novim Zakonom ta mogućnost ukida, a sve se vraća na roditelja njegovatelja koji je ionako preopterećen i radi 24 sata dnevno, koji nema nikakvih prava; ni na bolovanje ni na godišnji. Teško je funkcionirati tako iz dana u dan i tako 15, 18, 20 godina, ovisno koliko je dijete staro. Jednostavno će se kvaliteta života djeteta i same obitelji značajno srozati. Zato mi uporno upozoravamo i skrećemo pažnju da roditelji njegovatelji ne mogu funkcionirati sami bez podrške sustava i da ono što im sustav pruža nije dovoljno. To je jedna od većih zamjerki ovom novom Zakonu". 

Zakon predviđa i dostupnost osobnog asistenta na četiri, osam ili 16 sati, ali kako ističe dopredsjednica Udruge Sjena, uvjeti za ostvarivanje prava na asistenta 16 sati su toliko rigorozni, "da ja mislim da ćemo na prste jedne ruke u Hrvatskoj moći nabrojati osobe koje će biti u mogućnosti ostvariti tu satnicu". 

'Posao osobnog asistenta ne želi raditi nitko'

"Jednoj populaciji oduzimate osobnog asistenta, a Ministarstvo pritom naglašava da se ta usluga širi na puno veći broj korisnika. Naglašava se da će se zaposliti 9000 dodatnih asistenata, a trenutno ih imamo oko 2500 osoba koje ostvaruju pravo na tu asistenturu i da imamo jako velikih problema s pronalaskom asistenata jer taj posao danas ne želi raditi nitko jer je plaća ispod osnovice, a izrazito je odgovoran posao. Jako je mala satnica i nije atraktivno radno mjesto na tržištu rada te jednostavno nije poželjno radno mjesto. Tu je i puno propusta jer ništa u Zakonu nije definirano. Nije određena satnica, ni uvjeti, ni tko je taj koji određuje i propisuje tko će dobiti asistenta i na koji period, a sve je prepušteno pravilnicima koje tek treba donijeti. Prema dosadašnjoj praksi koju smo vidjeli kod vladajućih, pola godine vremena, koliko imamo za tako nešto, nije dovoljno. Iz svega je vidljivo da imamo jako veliki problemi. Taj Zakon je jednostavno neprimjenjiv u realnom životu, a izlazi kao prijedlog vladajućih te se očekuje da će stupiti na snagu", nabraja Mikulić.

Također ističe da je Zakon izostavio neke kategorije osoba i djece s obzirom na to da se ne spominju videći pratitelji za slijepe i slabovidne osobe, ali primjerice ni komunikacijski pomoćnici za osobe s izraženim problemima s komunikacijom.

Kao još jednu besmislenost Zakona, navodi da se na mala vrata ponovno vraća nedavno ukinuti imovinski cenzus, nakon što se na njegovom ukidanju radilo praktički 20 godina: "Novim Zakonom radi se blaga eutanazija nad osobama s invaliditetom i djecom s poteškoćama", poručuje naša sugovornica.

Mikulić: Sustav rane intervencije? To kod nas ne postoji

Kada je riječ o djeci s poteškoćama u razvoju, Mikulić je kritizirala i sustav rane intervencije.

"Sustav rane intervencije kod nas ne postoji. To nije nikakva rana intervencija i nije nikakva podrška, to je samo jedan veliki trošak za sustav, a konačnog rezultata nema, izostao je. Ja sama imam dijete s teškoćama i moje osobno mišljenje je da ono što mi dobivamo od države je toliko mizerno i minimalno da se nekakav napredak kod djeteta s time ne može ostvariti. Većinu toga morate raditi samostalno i ići privatno da biste u kombinaciji s tim što dobijete od socijalnih usluga mogli dovesti dijete na nekakvu solidnu razinu. Osim toga, mi ne govorimo ovdje o tome da vi dovedete dijete na neku razinu pa to s tim staje, to je stanje koje je potrebno održavati konstantno. Nažalost, manjak je i deficit stručnjaka u svim područjima, ali se ne radi ništa na tome da bi se povećali kapaciteti", rezignirana je naša sugovornica. 

Na samom prosvjedu razgovarali smo s jednom majkom o razlozima izlaska na prosvjed i nezadovoljstvu u prvom redu samog sustava prema potrebama djece s poteškoćama u razvoju.  

Petra B., majka je trogodišnjeg djeteta s kojim je, kako nam je kazala, prije dvije godine krenula na dijagnostiku vezano uz kašnjenje razvoja. 

"U zadnjih godinu dana mi od ove države, sustava zdravstvene, socijalne skrbi nismo dobili apsolutno ništa. Mišljenje Klaićeve je bilo da se treba hitno uključiti u sustav rane intervencije što podrazumijeva terapiju logopeda, defektologa i senzornu integraciju. Na listama smo čekanja, primljeni nismo nigdje. Vještačenje za doplatak za invalidninu čekamo već sedam mjeseci, poslali smo dvije požurnice, nitko nam se nije javio", kazala je Petra za portal Direktno.

Tko si može priuštiti 3500 kuna mjesečno za privatne terapije?

"Terapije mjesečno koštaju više od 3500 kuna. Ono što mene zanima tko si to može priuštiti u Hrvatskoj i što je s djecom roditelja koji to ne mogu? Ta djeca su otpisana u startu i prepuštena sama sebi. Ranom intervencijom može se sanirati većina tih teškoća. Mi smo kao roditelji jako optimistični i uvjereni da će naše dijete biti visokofunkcionalno i da neće imati nikakvo odstupanje kasnije u razvoju i odrastanju, ali poanta je da djetetu pomoć treba sada, a ne za godinu, tri ili pet, već sada", kazala nam je.

"U ovih godinu dana da bih s djetetom mogla raditi doma, trebala sam se educirati kao defektolog, kao logoped, kao radni terapeut, a ja sam ekonomistica po struci. Nikakav podrška, nikakav suport od nikoga, to je sramota. Sve idemo privatno, a terapije pohađamo nekoliko puta tjedno", pojasnila nam je.

"Činjenica je da si sam, da ti nitko neće pomoći. Moje dijete ne bi dobilo dijagnozu da nisam roditelj koji ima djecu. Dakle ovo mi nije prvo dijete. Ja sam rano uočila neka njezina odstupanja, nije ih uočio nitko drugi. Da bi dobio termin stručnog tima čeka se minimalno pola godine do godine dana. Kada konačno i dobiješ dijagnozu, opet čekaš, opet si na listi čekanja i nema termina odmah. To nije dijagnoza koja je neizlječiva, to je stanje u kojem ti možeš nešto napraviti ako kreneš sada, a ne sutra, ne za pola godine ili godinu dana", zaključila je Petra.

"Voljeli bismo da svi za Božić dobiju malo veću dozu empatije, da sve ide malo brže i jednostavnije. Ovdje su ipak u pitanju ljudski životi i teške životne situacije. Invaliditet nitko nije birao, nego je to nešto što je dobio. Želimo da se s tim svatko nosi najbolje što može i voljeli bismo malo više podrške, razumijevanje i malo manje administracije, da nam se dopusti da malo i mi živimo i da imamo priliku za iole kvalitetan život unatoč invaliditetu", poručila je dopredsjednica Udruge Sjena Marica Mikulić.

*Dopušteno je prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autora.

Tekst je nastao u okviru projekta "Tragedija hrvatske socijalne politike ili kako su djeca s razvojnim teškoćama i njihovi roditelji prepušteni sami sebi" kojeg je financijski podržala Agencija za elektroničke medije kroz program poticanja novinarske izvrsnosti.